На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.
Руководитель фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова обозначила ситуацию, в которой находятся дети с несовершенным остеогенезом в России сегодня, поделилась страхами и сомнениями их родителей и отметила, что в лечении заболевания равно важны как терапия, так хирургия, так и реабилитация.
Лолита Алиевна Пак, руководитель Центра редких заболеваний, подчеркнула важность мультидисциплинарного подхода в ведении пациентов с несовершенным остеогенезом и рассказала о том, как лечат маленьких пациентов с этим заболеванием в НМИЦ здоровья детей.
Врач-педиатр, специализирующийся на несовершенном остеогенезе, Игнатович Ольга Николаевна дополнила картину ведения пациентов, рассказав о лекарственной терапии, проводимой в НМИЦ здоровья детей, конкретных препаратах и их влиянии на течение болезни.
Врач хирург-ортопед Константин Владимирович Жердев, многие годы курирующий пациентов с этим редким диагнозом, отметил важность выделения квот на лечение, в том числе хирургическое. Подобное содействие государства помогает оказать существенную помощь детям, в том числе приезжающих на лечение из регионов страны и помочь им лучше передвигаться. Специалист обозначил позитивные сдвиги по части ортопедических операций детям с несовершенным остеогенезом, в том числе возможность использования телескопических штифтов Fassier Duval, за регистрацию которых на территории России пришлось побороться.
Эксперты сошлись во мнении, что вопрос перевода детей во взрослые клиники по достижению совершеннолетия недостаточно отрегулирован и требует пристального внимания.
Елена Мещерякова, много лет занимающаяся проблемами несовершенного остеогенеза, выразила мнение, что специалисты НМИЦ здоровья детей оказывают помощь детям с несовершенным остеогенезом на высшем уровне и учитывают нюансы лечения этого редкого заболевания. Лолита Алиевна согласилась с ней в этом вопросе, отметив, что НМИЦ здоровья детей стремится к повышению знаний своих специалистов в соответствии с международным уровнем и обеспечивает им возможность выезжать за границу для посещения передовых медицинских конференций.