Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

Состоялся второй виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей ПФО, СЗФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.