Мальчишка винил себя за то, что болен – ведь из-за этого страдает мама. Думая, что его никто не видит, Дима с упреками стукал себя ладошкой по лбу. А еще боялся, что так и не повзрослеет. Так и вышло. Малыша не стало, когда ему исполнилось 8 лет.
28 февраля – Всемирный день редких болезней. К их числу относят те, что встречаются не более чем у одного человека на 10 тысяч населения. Например, муковисцидоз. В Волгоградской области всего 38 человек, имеющих такой диагноз, в основном – дети.
«Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом» (muskus – «слизь», viscidus – «вязкий»). Такими словами начинается каждая третья статья про муковисцидоз: настолько точен данный здесь «образ».
«Я всегда думала, что такое может случиться с кем угодно только не со мной. Ошиблась. Сначала – шок, потом лихорадочный поиск по Интернету информации, что поможет жить и понять саму болезнь, поиск таких же родителей, столкнувшихся с воспитанием ребенка с диагнозом «муковисцидоз»… Адресов никто не дает. Мы с мужем решили сами создать сайт, чтобы появилось место для общения и обмена мыслями и опытом http://www.муковисцидоз34.рф . Пожалуйста, отзовитесь все, у кого есть дети с диагнозом «МВ». Нам есть, что сказать друг другу! »
Наталья Запорожченко, мама Ульяны (1,4 года), больной муковисцидозом .
Будучи редким недугом муковисцидоз в то же время является самым распространенным наследственным заболеванием. Каждый 20-й житель планеты – носитель дефектного гена. Если оба родителя такие, вероятность рождения больного ребенка составляет 25%.
«Пользуясь, случаем, хочу обратиться к молодым парам: прежде чем завести ребенка, пожалуйста, сдайте анализы на генетику. Например, в Англии такая практика свела динамику роста МВ к нулю ».
Любовь Соколовская, мама троих детей, больных муковисцидозом. Один ребенок, девочка, умерла в возрасте 3,7 года.
Суть болезни в том, что в организме образуется много густой слизи, которая парализует работу желудочно-кишечного тракта или дыхательной системы, а чаще – и того, и другого. Большинство больных умирают из-за дыхательной недостаточности. Другая проблема – потеря веса из-за недостаточного количества ферментов поджелудочной железы и как следствие – плохое переваривание пищи.
«Питание… Тут «вечный бой, покой мне только снится!» Я больше года добиваюсь, чтобы нам его выписали. Хожу, прошу, требую. Кое-что удалось. На днях благотворительный фонд социальной поддержки оплатил и вручил мне питание на три месяца. Хорошо, что у нас есть Любовь Александровна Соколовская, председатель «Региональной ассоциации помощи больным муковисцидозом»: подсказывает и направляет ».
Михаил Чичурин, папа 4-летнего Сёмы, больного муковисцидозом.
Вылечить муковисцидоз невозможно, но при грамотном сопровождении можно существенно продлить человеку жизнь. Кроме питания нужны лекарства. Однако учитывая, что болезнь очень редкая – диагностика и реабилитация развиты пока слабо.
«Получить бесплатно дорогостоящие препараты очень трудно. По федеральной программе «Семь нозологий» мы можем получить только одно средство – «Пульмозим» (для ингаляций). А, например, антибиотики, постоянно требующиеся для внутривенного и внутримышечного введения, нигде не предусмотрены. Их приходится покупать за свои деньги, зачастую это импортные препараты, очень дорогие.
Я мечтаю создать хотя бы один на весь город кабинет кинезитерапии (вид специальной дыхательной гимнастики, способствующей очищению легких от мокроты. – Прим. ред.). Мы нашли спонсора, готового оплатить этот проект, но по непонятным причинам пока не можем выбить помещение в больнице».
Любовь Соколовская.
У родителей детей с диагнозом «муковисцидоз» проблем много. И в садик водить нельзя (инфекция!), и обучение на дому организовать придется. Очень трудно вселить веру в ребенка, да и поверить в собственные силы нелегко! Большинство родителей постоянно на связи с врачами из Московского центра муковисцидоза при Филатовской больнице.
«В городе и области нет врача, к которому можно обратиться за квалифицированной помощью. Иногда, прочитав наши диагнозы, врач спрашивает у меня, указывая на один из них: «А что это такое?» В такие моменты становится страшно за детей…»
Наталья Запорожченко .
Удивительно, но факт. Муковисцидоза нет в перечне болезней, освобождающих от армии, как нет единого федерального центра для взрослых больных. То есть люди после 18 лет остаются со своим проблемами один на один. Один из них – Андрей Соколовский. Его стаж пациента – более 30 лет. При этом не просто выжил, хотя в 18 лет весил 22 килограмма, но и сумел создать семью: у него даже есть ребенок – это уникальный случай, потому что мужчины, больные муковисцидозом, утрачивают способность детопроизводства.
«Процесс выздоровления шел медленно, но я по натуре оптимист, я верил. Чуда не произошло, но я стал себя чувствовать сносно, набрал вес. Это колоссальные усилия каждый день, неимоверная работа над собой. У меня «стационар на дому», за годы болезни уже изучил себя как пять пальцев. Минус болезни – круг моего реального общения вынужденно ограничен, зато виртуальное – беспредельно. Сейчас радоваться особо нечему из 24 часов в сутки 15 лежишь, слабость. В периоды обострения лечение обходится 150-200 тысяч ежемесячно. Мысль о том, что надо их заработать и еще прокормить семью, конечно, угнетает. Но все не так грустно. У муковисцидоза условия жесткие: день за три. Но именно это научило меня ценить каждый миг жизни и не тратить времени даром…»
Комментарий специалиста
Сергей Акельев, заведующий пульмонологическим отделением ГБУЗ «Волгоградская областная детская клиническая больница»:
– Муковисцидоз – проблема очень сложная. За рубежом его обычно лечит педиатр общего профиля. Пациенты обследуются в региональных центрах, и по усмотрению лечащего врача периодически для наблюдения и лечения собираются специалисты разных профилей. У нас таких пациентов, как правило, ведут пульмонологи, реже – гастроэнтерологи, еще реже – просто педиатры.
Думаю, что родителям детей с этим генетическим заболеванием необязательно ехать для лечения в Москву. Наша больница располагает всем необходимым для лечения муковисцидоза – есть отдельный бокс, необходимый в период обострения кислородный концентратор, лечебное питание.
В ближайшее время мы поддержим инициативу «Региональной ассоциации помощи больным муковисцидозом» открыть на базе нашей больницы кабинет кинезитерапии.
материал: Вечерний Волгоград.ру
