Героями выставки стали дети с синдромом Ретта, болезнью Фабри, несовершенным остеогенезом и другими редкими болезнями. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний. Ее организовали Благотворительный фонд «Окно в надежду» в партнерстве с Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан.
У детей на фотографиях — редкие заболевания: синдром Ретта, синдром Патау, синдром Дауна, болезнь Фабри, мукополисахаридозы, синдром Марфана, синдром Смита-Лемли-Опитца, несовершенный остеогенез, аниридия, синдром Вильямса, болезнь Ниманна-Пика, буллезный эпидермолиз, синдром Прадера-Вилли, синдром Хантера.
В открытии выставки приняли участие ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов, руководитель кабинета «Мониторинг редких болезней» Детской республиканской клинической больницы Светлана Волгина и заместитель главного врача по педиатрии Детской республиканской клинической больницы Гэлнур Клетенкова.
Выставка сопровождалась концертом детских танцевальных и вокальных ансамблей музыкальной школы № 22, музыкальной школы № 15, многонациональной воскресной школы Казани, грузинских танцев «Сакартвелло», группы Bite the light, а также бесплатными мастер-классами благотворительных фондов «ДетскиеДомики», «Окно в НАДЕЖДУ» и Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, которые помогают родителям «особенных» детей.
Материал: Информационное агентство МАНГАЗЕЯ
