В Челябинской области зарегистрировано 280 человек, страдающих редкими заболеваниями, из них больше половины — дети, сообщает агентство «Челябинск Сегодня». По данным Минздрава РФ, на сегодняшний день в стране зарегистрировано 230 орфанных заболеваний.
На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний.
Как отмечает Самохвалов, в области проводится соответствующая работа, которая нацелена на выявление и лечение пациентов с редкими болезнями, но такая деятельность продолжается только два года.
На Южном Урале увеличилось число пациентов с редкими заболеваниями. Это заболевание характеризуется тем, что в организме не работает определенный фермент, из-за чего из белковой пищи не усваивается аминокислота фенилаланин. Основная проблема в лечении редких болезней состоит в его высокой стоимости. Только в 2015 году из областного бюджета на дорогостоящие препараты будет выделено почти полмиллиарда рублей. Вещество не выводится из организма и накапливается в центральной нервной системе, что ведет к развитию необратимых последствий, в частности, умственной отсталости. Вызывает особенную тревогу, что 180 из них — дети.
Материал: РЫБИНСКonLine
