Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью .
Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных проектов , который организует для своих подопечных Межрегиональное благотворительное общественное объединение инвалидов » Хантер — Синдром «.
Главная задача , которую ставит перед Школой МПС президент МБОО Снежана Митина — интересное и полезное общение , праздник для всей семьи . Программа каждого мероприятия очень насыщенная .
Прежде всего — детям не должно быть скучно . В программе каждого заседания Школы — обязательное выступление танцевального коллектива » Спектр «- давнего друга ребятишек с МПС . Что бы не засидеться — » батутная» и » пузырьковая» терапия . В центре » Эврика — Бутово» места много, можно бегать и играть сколько угодно . И это еще не все . Каждый раз друзья » Хантер — Синдрома » вместе с родителями придумывают целую программу мастер- классов и интересных занятий . А это не так то просто . Дело в том , что на Школах МПС все дети играют вместе, независимо от возраста и состояния здоровья . Ведь праздник — не только для » редких детишек » , он и для их братьев и сестричек, и просто для друзей . Скучно не бывает никому , каждый ребенок находит себе занятия по силам, и может быть уверен, что ему помогут — и похвалят даже за незаметное постороннему взгляду достижение.
А что же родители? Для них Школа МПС — это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников . Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательно присутствуют специалисты — друзья ШКОЛЫ. Вот и в этот раз у родителей была возможность проконсультироваться с юристом Виктором Дьяченко, врачом — генетиком, психологом — Мазуровой Надеждой Владимировной. Очень важно , что ответы на свои вопросы родители могут получить на месте и совершенно бесплатно . Дети, страдающие редким заболеванием мукополисахаридоз очень разные — кто то с успехом ходит в общую школу, кто — то с трудом разговаривают. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка — это большая победа семьи . Поэтому такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей . Недаром на каждом заседании Школы дети, родители и их друзья всегда поют любимую песню : » что мне снег, что мне зной, что мне дождик проливной — когда мои друзья со мной !!!! »
А какой же праздник без подарков? У редких детей все происходит также, как и у обычных . Друзья, хоровод, на домашних пирогах зажигают именинные свечи, дарят подарки. Только вот таких подарков у обычных детей не бывает. Но для МПС — ребят инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы гораздо важнее дорогих игрушек. Стоит ли говорить, что для родителей эти подарки — громадное подспорье . Ведь дело даже не в деньгах, хотя такая техника стоит недешево . Главное — не чувствовать себя одиноким и беспомощным перед бедой, в которую попал твой ребенок. В МБОО «Хантер — синдром» делают все, что бы этого не происходило ни с кем и никогда .
МБОО » Хантер — синдром » благодарит за помощь в организации Зимней МПС — школы всех своих друзей :
Администрацию Центра Досуга, Культуры и Спорта «Эврика — Бутово»
Педагогов, и артистов Танцевального коллектива «СПЕКТР »
Психолога — к.м.н. Мазурову Надежду Владимировну
Доктора -генетика, к.м.н., Журкову Наталью Вячеславовну
фотографы Дарью Хубецову
Волонтера — аниматора Катерину Левен
А также всех всех-всех кто был с нами на этом празднике .
