Этих детей нельзя обнять… Их кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, шов на одежде, почесывание или маленькая ссадина вызывает нестерпимую боль… Во всем мире таких детей называют «бабочками», сравнивая их ранимую кожу с крылом насекомого. О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким – по статистике, встречается у одного ребенка…
Приветствуя участников мероприятия, первый заместитель председателя комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Борзова сообщила, что более 582 тысяч детей являются инвалидами. По сравнению с 2011 годом, на 1 января 2014 года отмечен рост в пределах 5% числа детей-инвалидов, подчеркнула депутат. «По данным некоторых ведомств увеличилось число детей-инвалидов, которые впервые были признаны инвалидами»,…
13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел Круглый стол: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». В ходе «круглого стола» обсуждены проблемы финансирования и оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов,…