Хрустальные дети. Как жить в России, если гены дали сбой?
Программа ОТР — ПРАВ! ДА? от 07.04.2015 Что ждёт таких детей в нашей стране? Могут ли они рассчитывать на своевременную, качественную и доступную помощь?
Программа ОТР — ПРАВ! ДА? от 07.04.2015 Что ждёт таких детей в нашей стране? Могут ли они рассчитывать на своевременную, качественную и доступную помощь?
Прокуратура Бурятии сообщила о том, что в регионе дети-инвалиды и дети, страдающие редкими смертельными заболеваниями, получают недостаточно лекарств. Из-за дефицита бюджета, сложившегося в прошлом году, на покупку лекарств было выделено денег в восемь раз меньше, чем нужно. Бюджет выделил на эти цели 3 миллиона 499,2 тысяч рублей вместо необходимых 25 миллионов 553,9 тысяч рублей. На…
Русфонд начинает новый проект: организацию в России помощи детям с редким заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Центр по лечению буллёзного эпидермолиза создаётся на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга, где есть материально-технические и кадровые условия для приёма страдающих этой болезнью. А в Москве городской Департамент здравоохранения и Русфонд планируют наладить помощь детям-«бабочкам»…
На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов. Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной…