На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов.
Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной информационной базы, медицинских знаний и, как следствие, невозможность эффективного лечения. Нередко такие пациенты ждут постановки правильного диагноза не один год, а за это время получают неадекватное, а зачастую и вовсе вредное лечение, значительно ухудшающее их состояние.
Что ждёт таких детей в нашей стране? Могут ли они рассчитывать на своевременную, качественную и доступную помощь?
Смотреть видео программы в HD качестве…
ГОСТИ:
Елена Александровна Мещерякова, руководитель РОО «Хрупкие дети»
Василий Олегович Генералов, руководитель общества помощи больным эпилепсией «Не бойся»
Валерий Валерьевич Панюшкин, журналист, блогер
Снежана Александровна Митина, правозащитник, президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Павел Кантор, юрист правовой группы Центра лечебной педагогики
Наталья Александровна Белова, руководитель Центра врождённой патологии, доктор медицинских наук
Елена Николаевна Кутепова, заместитель директора Института проблем инклюзивного образования
Материал: Общественное телевидение России
