Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области».
Дата: 27 марта 2015 года / Время: 11:30 — 14:30
Место: Россия, г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 22, ФГБУ «ПФМИЦ» Минздрава РФ.
Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» МЗ РФ.
На сегодняшний день существует более 7000 редких заболеваний. Несмотря на то что по отдельности каждое заболевание считается редким, считается, что каждый десятый человек на земле страдает тем или иным редким заболеванием. Около половины пациентов – это дети. Редкие заболевания называют орфанными, т. е. сиротскими, поскольку в любой стране мира пациент с редким заболеванием сталкивается с трудностями диагностики и доступа к лечению, особенностями социальной поддержки. В силу особенностей редких болезней, пациенты, в том числе дети, являются одной из самых ущемленных групп населения.
Построение системы, направленной на своевременную и правильную диагностику редких заболеваний, обеспечение пациентов медикаментозной терапией, зачастую являющейся высокозатратной и, поэтому непосильной для возмещения за счет собственных средств пациентов, методов социальной поддержки инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является одним из приоритетов развития здравоохранения в России. Вопросы оказания своевременной медицинской помощи «редким» пациентам, к сожалению, решены еще не во всех регионах нашей страны.
В Нижегородской области, до настоящего момента, остаются вопросы по дальнейшему развитию системы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – тирозинемией, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, порфирией и другими.
Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, призван найти оптимальные и срочные решения, направленные на сохранение здоровья и спасения жизней «редких» пациентов – жителей области.
Участники круглого стола — пациенты с редкими заболеваниями Нижегородской области, врачи эксперты по редким заболеваниям ведущих нижегородских больниц и федеральных московских клиник, представители Министерства здравоохранения РФ.
В рамках работы круглого стола пройдет праздник для детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Приглашаем к участию врачей-экспертов, пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей, представителей СМИ.
Для участия в мероприятии просьба направлять заявки по электронной почте:
office@spiporz.ru или позвонить по телефону: +7 (903) 268-33-10 – Михаил Широков.
