В Москве появился медицинский центр редких (орфанных) заболеваний.
ТАСС сообщают, что орфанные (редкие) заболевания теперь будут лечить врачи медицинского детского центра, открывшегося в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Центр открыт в Морозовской больнице.
В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию.
«Раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра сделает оптимальным ведение реигстра таких больных и улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — говорит главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Орфанные заболевания представляют с собой группу редких патологии. На сегодняшний день описано более 7000 разновидностей данных заболеваний. Примерно половина данных болезней обусловлена генетической природой. В Москве проживают около 700 детей с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка с такими заболеваниями обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год.
Большинство редких заболеваний имеют хроническую природу. Они существенно ухудшают качество жизни детей и могут стать причиной смерти. Для большинства таких заболеваний не существует специализированной терапии. Основа лечения данных пациентов – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни больных.
«Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.
23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», где впервые введены такие понятия, как «орфанные лекарственные препараты». Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.
Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.
Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. «На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием», — добавила Петряйкина.
Материал: KM.RU / Medical Insider / JTimes / ТАСС
У дочери ангиоматоз. Сейчас такие признаки и у внучке(19 лет). К вам можно обратиться с ангиоматоз ом гиппель линдау?
Добрый день, для Болезни Гиппеля Линдау, манифестация в возрасте 18-23 года, является нормой. На сегодняшний день возможно только симптоматическое лечение болезни Гиппеля-Линдау имеет. Оно направлено на ликвидацию возникающих опухолевых образований. Возможно хирургическое удаление опухоли мозжечка, полушарий мозга, зрительного нерва.
Здравствуйте есть ли какое либо лечение синдрома пейтца егерса
Здравствуйте. Есть ли какое-нибудь лечение синдрома Герстмана-Штреусслера-Шейнкера (прионного заболевания)?