В Москве появился медицинский центр редких (орфанных) заболеваний.
ТАСС сообщают, что орфанные (редкие) заболевания теперь будут лечить врачи медицинского детского центра, открывшегося в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Центр открыт в Морозовской больнице.
В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию.
«Раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра сделает оптимальным ведение реигстра таких больных и улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — говорит главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Орфанные заболевания представляют с собой группу редких патологии. На сегодняшний день описано более 7000 разновидностей данных заболеваний. Примерно половина данных болезней обусловлена генетической природой. В Москве проживают около 700 детей с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка с такими заболеваниями обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год.
Большинство редких заболеваний имеют хроническую природу. Они существенно ухудшают качество жизни детей и могут стать причиной смерти. Для большинства таких заболеваний не существует специализированной терапии. Основа лечения данных пациентов – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни больных.
«Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.
23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», где впервые введены такие понятия, как «орфанные лекарственные препараты». Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.
Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.
Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. «На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием», — добавила Петряйкина.
Материал: KM.RU / Medical Insider / JTimes / ТАСС
У дочери ангиоматоз. Сейчас такие признаки и у внучке(19 лет). К вам можно обратиться с ангиоматоз ом гиппель линдау?
Здравствуйте есть ли какое либо лечение синдрома пейтца егерса
Добрый день, для Болезни Гиппеля Линдау, манифестация в возрасте 18-23 года, является нормой. На сегодняшний день возможно только симптоматическое лечение болезни Гиппеля-Линдау имеет. Оно направлено на ликвидацию возникающих опухолевых образований. Возможно хирургическое удаление опухоли мозжечка, полушарий мозга, зрительного нерва.
Здравствуйте. Есть ли какое-нибудь лечение синдрома Герстмана-Штреусслера-Шейнкера (прионного заболевания)?