В Москве открылся медицинский центр редких заболеваний

В Москве появился медицинский центр редких (орфанных) заболеваний.

ТАСС сообщают, что орфанные (редкие) заболевания теперь будут лечить врачи медицинского детского центра, открывшегося в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Центр открыт в Морозовской больнице.

В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию.

«Раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра сделает оптимальным ведение реигстра таких больных и улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», — говорит главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Орфанные заболевания представляют с собой группу редких патологии. На сегодняшний день описано более 7000 разновидностей данных заболеваний. Примерно половина данных болезней обусловлена генетической природой. В Москве проживают около 700 детей с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка с такими заболеваниями обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год.

Большинство редких заболеваний имеют хроническую природу. Они существенно ухудшают качество жизни детей и могут стать причиной смерти. Для большинства таких заболеваний не существует специализированной терапии. Основа лечения данных пациентов – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни больных.

“Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями”, – рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.

23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон “О внесении изменений в Федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”, где впервые введены такие понятия, как “орфанные лекарственные препараты”. Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.

Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.

Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. “На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием”, – добавила Петряйкина.

Материал: KM.RU / Medical Insider /  JTimes / ТАСС