После установления диагноза «рассеянный склероз» осенью 2019 года пациент Д. прошел необходимый курс обследования и получил заветную терапию. Схема введения препарата определена: 1 раз в полгода. Следующее введение жизненно важного препарата было запланировано на апрель 2020 года, но оно не состоялось.
На протяжении 2020 года Д. не мог получить жизненно необходимую терапию по различным причинам. Ситуацию осложнила эпидемиологическая ситуация: медицинское учреждение, оснащенное материально-техническими средствами для введения необходимого препарата, было перепрофилировано для оказания помощи пациентам с covid-19.
Благодаря слаженной работе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» пациент Д. продолжил получать терапию.
В разрешении данной ситуации оказались результативными многочисленные обращения в органы исполнительной власти и надзорные инстанции различных уровней.
Аналогичная ситуация сложилась в регионе с пациенткой Е. Терапию, назначенную по жизненным показаниям, Е. вынуждена была ждать около года.
Приоритет прав пациентов на охрану жизни и здоровья в ряде случаях приходится отстаивать, в том числе в надзорных органах федерального уровня или судебных инстанциях. Доступность к качественной медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями — стимул для всей команды МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» работать в данном направлении. Призываем всех не останавливаться при появлении преград на пути к достижению цели сохранить здоровье и улучшить качество жизни.