29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри», проходившем на базе «Школы московского нефролога».
Данное мероприятие организовано с целью повышения информированности профессионального сообщества о редких заболеваниях на примере болезни Фабри, для повышения уровня выявляемости и качества жизни потенциальных и настоящих пациентов.
На встрече были озвучены важные вопросы от алгоритма маршрутизации до правовых основ организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с болезнью Фабри.
Акценты, расставленные участниками, в очередной раз подчеркнули важность проведения такого рода мероприятий, пользу такого взаимодействия.
Участники обсудили особенности организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, вопросы по улучшению доступности лекарственного обеспечения для пациентов с болезнью Фабри.
