Дата: 06.11.2014 / 9:00
Место проведения: Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Куйбышева 44, Центр Международной Торговли Екатеринбург (ЦМТЕ), зал «Курган»
Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Группа компаний «ММ-Форум», при участии представителей Министерства здравоохранения РФ и Министерства здравоохранения Свердловской области.
Принятие федеральных законов и постановлений , регламентирущих оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России, к сожалению, на практике не гарантирует ее получение на уровне регионов. Пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения с вопросами «жизни и смерти» которые с трудом решаются на региональном уровне. Поздняя диагностика, недоступность лекарственного обеспечения, низкая осведомленность о редких заболеваниях среди медицинского сообщества – основные вопросы для обсуждения участников круглого стола – ведущих врачей — экспертов по редким заболеваниям федеральных клиник, ведущих специалистов по редким заболеваниям Уральского Федерального округа, пациентов с редкими заболеваниями, администраторов системы здравоохранения, представителей средств массовой информации.
В настоящее время Свердловская область является одним из примеров возможностей субъекта федерации по оказанию квалифицированной и своевременной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Высокий уровень гармонизации региональной программы государственных гарантий в части бюджетных обязательств по медикаментозному лечению редких заболеваний в регионе может быть примером для других регионов РФ. Проведение круглого стола будет способствовать улучшению информированности врачей и пациентов о редких заболеваниях, изучению опыта оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на уровне субъекта федерации.
Приглашаем к участию!
Контактная информация для СМИ: Татьяна Гертман тел.: +7 (912) 272-02-22; e-mail: tag@k96.ru
