Об исследовании
Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day).
Ключевые вопросы исследования:
- Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.)
- Как тема представлена в СМИ?
- Как первое связано со вторым, т.е. можно ли увидеть отражение повестки СМИ в общественном мнении по теме?
- Отдельно стоит более широкий вопрос о восприятии обществом людей с генетическими заболеваниями (многие редкие являются таковыми).
Освещение темы в СМИ
Интерес к теме со стороны СМИ стабильно растёт: с 2013 до 2017 количество сообщений выросло почти в три раза. Наибольший прирост упоминаний случился в 2015 году, когда часть лекарств попала в список запрещённых для госзакупок в связи с санкциями на продукты зарубежного производства. Наиболее упоминаемые заболевания за этот пятилетний период: гемофилия, муковисцидоз и БАС (боковый амиотрофический склероз). В 2017 году список самых упоминаемых заболеваний дополняют: буллезный эпидермолиз и СМА (спинальная мышечная атрофия).
Значительная часть наиболее заметных материалов СМИ (35%) состоит из кампаний по сбору средств на лечение. Регулярные выпуски программ с репортажами на центральных каналах (Первый канал, НТВ, РЕН-ТВ) рассказывают истории конкретных пациентов, где говорится об их условиях жизни, ограничениях, которые связаны с болезнью, и способах помочь пациентам с редкими заболеваниями. Как правило, в репортажах приводятся слова родителей, самих пациентов и комментарии врачей. Также в кампаниях по сбору средств фигурируют фонды и некоммерческие организации, которые помогают собирать средства. Среди таких организаций: Русфонд, БФ «Дети-бабочки», фонд «Подари жизнь» и другие.
Вторая широко освещаемая тема (22% материалов) – особенности государственной поддержки людей с редкими заболеваниями в России. А именно, закупка лекарственных средств региональными органами власти и изменения в законодательстве, среди которых изменения в обеспечении лекарствами, возможность расширения перечней редких заболеваний, изменения в порядке маркировки лекарств. Кроме того, упоминаются планы по включению генетических исследований на стадии планировании беременности и скринингов в государственные программы.
Уровень знания населения
По степени информированности о редких заболеваниях население разделилось поровну: на тех, кто слышал хоть что-то, и тех, кто ничего не слышал. Каждый пятый (20%) может что-то рассказать о таких заболеваниях (знают, по какому принципу заболевание называется редким и/или могут привести пример заболевания), а 4% знакомы с людьми, живущими с одним из заболеваний.
Рита Черепанова для Нужна помощь
Самые известные среди населения редкие заболевания: несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»), гипофизарный нанизм (карликовость) и гемофилия («царская болезнь»). Только о последней СМИ пишут заметно часто. «Популярность» остальных двух мы предположительно объясняем их «кинематографичностью»: есть всемирно известные актеры с карликовостью; «хрупкие люди» появлялись в таких фильмах, как «Неуязвимый» (2000) и «Амели» (2001). В пользу этой гипотезы говорит и достаточно большая известность болезни Вильсона-Коновалова (11%), которая тоже не видна в СМИ, но была обыграна в кино – в сериале «Доктор Хаус».
Восприятие темы
Сложности людей с редкими заболеваниями
Большинство людей представляют, что пациенты, имеющие одно из редких заболеваний, сталкиваются с такими сложностями как дорогое лечение, необходимость вести особый режим жизни, невозможность вылечиться окончательно и слабая диагностика. Значительно меньше людей понимают, что у пациентов могут быть сложности в общении с людьми и есть изоляция со стороны общества. И такое восприятие вполне соответствует текущей повестке СМИ.
На пути к генетическому равноправию
Поскольку мы не рассчитывали на высокий уровень осведомленности о редких заболеваниях, мы также спросили респондентов про их отношение к людям с генетическими заболеваниями (тем более многие редкие являются таковыми). Преобладающие мнения таковы: «Никто не застрахован от того, чтобы родить или родиться с генетическим заболеванием» и «Людям с такими заболеваниями тяжело жить среди обычных людей«. Большинство также не считает, что люди с генетическими заболеваниями некрасивы. Наоборот, отсутствует общественный консенсус относительно того, следует ли людям с генетическими заболеваниями рожать детей.
Самым неожиданным результатом исследования стало то, что люди, лучше других осведомленные о редких заболеваниях, выражают… меньшую толерантность по отношению к людям с генетическими заболеваниями: именно эти респонденты чаще соглашались с тем, что «Людям с генетическими заболеваниями лучше не рожать детей» и «Обычно люди с генетическими заболеваниями некрасивы». Прежде всего, этот факт ставит под вопрос качество информированности. Предположительно, в общественном сознании отсутствует образ реального, живого человека с генетическим заболеванием. А значит, его создание можно рекомендовать — для всех организаций, работающих в интересах этих особенных людей.
________________________
Над исследованием работали: Елизавета Язневич, Татьяна Сорокина.
https://nuzhnapomosh.ru/research/2018/redkie-zabolevaliya/
Благодарим за помощь партнеров: Tiburon Research, БФ «Дети-бабочки», БФ «Хрупкие люди», МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Викторию Рыжкову, Романа Деева.
