Впоследствии данные, полученные в ответ на 83 депутатских запроса, обрабатывались экспертной группой Государственной Думы РФ. В Грозном прошло окружное заседание Северо-Кавказского федерального округа, посвященное острому социальному вопросу доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения людям, страдающим редкими заболеваниями.
Речь шла о наиболее болезненной и неурегулированной проблеме современного здравоохранения.
Заседание в столице Чеченской Республики завершает цикл мероприятий, прошедших во всех федеральных округах, и формирует консолидированное мнение регионов России по данному вопросу.
Основной проблемой, выделенной органами управления здравоохранения (90% опрошенных министерств здравоохранения субъектов Федерации), явилась необходимость совершенствования нормативно-правовой базы в части определения источников финансирования.
При формировании программ развития здравоохранения редкие заболевания являются проблемным вопросом как для Чеченской Республики, так и для Северо-Кавказского округа в целом. Прирост зарегистрированных пациентов в СКФО с 2012 по 2015 г. составил 47,1% (с 454 до 668 пациентов).
В ходе обсуждения было отмечено, что сам факт возможности лечения людей с редкими заболеваниями появился относительно недавно. Связано это с развитием передовой науки.
