Проблема доступности лекарств для больных редкими заболеваниями

В России, согласно официальным данным, живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Годовая стоимость лечения одного такого пациента может достигать 100 миллионов рублей. При этом государство не всем предоставляет бесплатную терапию. В стране зарегистрировано 226 редких заболеваний. Из федерального бюджета финансируются только четыре болезни по программе «Семь высокозатратных нозологий»: Гоше, гемофилия, муковисцидоз и…