Мероприятие состоялось 12 декабря 2018 года. Организаторами его выступили АНО «Метаболический центр» и Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ.
В работе «круглого стола» приняли участие представители Министерства здравоохранения РФ и Общественной палаты, врачи как федеральных, так и региональных клиник, а также общественные деятели.
Обсуждались аспекты формирования единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Важное место заняли вопросы лекарственного обеспечения, в частности его централизации. Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Денис Владимирович подчеркнул, что решить проблему доступности терапии для пациентов с орфанными заболеваниями помогут оптовые закупки лекарств на федеральном уровне.
Говорили о необходимости развития системы ранней диагностики наследственных заболеваний, о том, что нужно открывать больше генетических лабораторий в регионах. Рассматривались вопросы сотрудничества с Федеральными центрами. Не обошли вниманием и проблему психосоциальной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Также поднималась тема юридической поддержки не только пациентов, но и врачей.
Генеральный директор АО «ГЕНЕРИУМ» Кудлай Дмитрий Анатольевич обратил внимание участников «круглого стола» на важность разработки новых препаратов для лечения орфанных заболеваний, проблемы с процессом их регистрации, высказал мнение о том, что необходим государственный контроль цен и стимулирование конкурентной среды в этой сфере.
Заместитель председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ Цывова Валентина Викторовна отметила, что вопросов в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями очень много, поэтому их стоит разбить на несколько тем и по каждой провести отдельное обсуждение, чтобы все участники могли высказать свое мнение и быть услышанными. Следующий «круглый стол» планируется провести уже в начале 2019 года.
Фотоотчет https://spiporz.ru/blog/photoalbums/v-obshhestvennoj-palate-proshel-kruglyj-stol-na-temu-reshenie-problem-v-organizatsii-meditsinskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-v-rossijskoj-federatsii-multisektoralnyj-podhod/
