Максим Ануфриев, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, посетил производство Российской инновационной компании «ГЕНЕРИУМ».
Хотя в свои 25 лет Максим может сидеть только с поддержкой и говорить, он ведет насыщенную социальную жизнь, активно обсуждает политические темы и ведет авторский блог «Макс Лайф». В своих роликах он вдохновляет зрителей и делится подробностями своей повседневной жизни.
Главное, что отличает Максима от других — это не инвалидное кресло, а его удивительная жизненная энергия, интерес к окружающему миру и оптимизм.
Для работы и творчества Максим использует компьютер, которым управляет с помощью взгляда. Он создал уникальный интернет-ресурс для людей с ограничениями здоровья, где собраны редкие программы для коммуникации, такие как конвертер текста в шрифт Брайля и приложение для управления курсором мыши посредством движения глаз.
Максим смог посмотреть цех по производству олигонуклеотидов — первый в России такого рода — и получить ответы на важные вопросы пациентов о российском препарате нусинерсен, который разработан и выпускается компанией «ГЕНЕРИУМ» по полному циклу.
Посмотреть выпуск на канале Максима можно на RUTUBE
СМА — наследственное заболевание, при котором поражаются мотонейроны спинного мозга, вызывая мышечную слабость и потерю двигательных функций. Заболевание появляется при дефиците или полном отсутствии белка SMN.
Нусинерсен увеличивает выработку белка, который поддерживает выживание мотонейронов, замедляя развитие СМА и помогая стабилизировать состояние пациента. При раннем начале терапии возможна не только остановка прогрессирования заболевания, но и улучшение двигательных функций, приобретение новых навыков.
