24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся Круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями».
В работе Круглого стола приняли участие представители органов власти, в том числе Министерства здравоохранения Москвы, эксперты медицинского сообщества, общественные деятели и представители пациентских организаций.
Организаторами мероприятия выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Специалисты обозначили вызовы, которые наиболее актуальны в настоящее время в сфере редких заболеваний, обговорили варианты решения проблем и улучшения качества жизни пациентов с орфанными патологиями.
Было отмечено, что во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями в последнее время стала меняться в лучшую сторону, в связи с тем, что проводится много мероприятий и мер в этой области, однако много проблем все еще являются нерешенными.
«Редкие» пациенты ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Большая часть препаратов еще не зарегистрированы в России. Ситуацию нужно менять: лекарства нужно либо регистрировать, либо производить самим. Важным шагом в помощи пациентам с редкими болезнями является расширение неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний в 2022 году.
Участники мероприятия отметили важность расширения неонатального скрининга, но в то же время обозначили существующие сложности в маршрутизации и организации качественной помощи новорожденным детям с выявленными редкими болезнями. Также была затронута такая серьезная тема, как своевременное обеспечение лекарственными препаратами для лечения редких заболеваний, в том числе незарегистрированными в России.
Руководитель фонда «Круг добра» рассказал о текущей ситуации лекарственного обеспечения детей с заболеваниями, входящими в перечень болезней, которыми занимается Фонд. Он отметил важность выстраивания быстрой и профессиональной работы совместно с регионами, а также с пациентскими организациями.
Юристы МРБООИ «Союз пациентов и пациенских организаций по редким заболеваниям» рассказали о ситуации, в которой находятся пациенты с редким диагнозом, в контексте многолетней юридической практики и защиты прав указанных пациентов. Специалисты обратили внимание на то, что в Москве и Московской области для получения лекарственных препаратов пациентам с редкими заболеваниями приходится проходить три консилиума, хотя по закону достаточно заключения одного (федеральной или региональной клиники).
Врачи-эксперты по редким заболеваниям поделились своим опытом ведения и лечения пациентов, рассказали о сложностях и путях их преодоления, системах диагностики и наиболее правильных подходах, которые позволяет пациентам с редким диагнозом вести полноценную жизнь.
По итогам мероприятия была подготовлена резолюция, содержащая предложения по усовершенствованию системного подхода к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями.
