17 января 2022 года было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом. Документ был направлен благотворительным фондом «Острова», который оказывает помощь пациентам с муковисцидозом.
Это обращение – шанс для взрослых пациентов с муковисцидозом получить эффективное лечение, которое может спасти их жизни. Сейчас фонд «Круг добра» обеспечивает незарегистрированным препаратом Трикафта® только детей до 18 лет. Взрослые пациенты с диагнозом муковисцидоз остаются без жизнеспасающего лечения.
С полным текстом письма можно ознакомиться по ссылке: https://clck.ru/anXtM
Подписать открытое письмо и тем самым помочь изменить угрожающую сотням жизней ситуацию может любой неравнодушный гражданин нашей страны.
Сбор подписей ведётся в формате электронной анкеты. Заполнение займет не более пары минут. Ссылка на анкету: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgfPBiCt-X_
Источник: https://clck.ru/bm3bM