Людмила Бокова прокомментировала ситуацию с семьей из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства.
Сенатор Совета Федерации, cопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ Людмила Бокова прокомментировала сюжет федерального НТВ, в котором журналисты рассказали о семье из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства.
Напомним, что в сюжете говорится про 14-летнюю Ларису, которая в результате взрыва бытового газа получила страшные ожоги, после чего у нее начались проблемы с кожей. Девочке сложно двигаться, так как при малейшем движении начинаются сильнейшие боли и кровотечения.
После многочисленных операций и реабилитации девочка должна была покинуть больницу. Из-за взрыва дом Ларисы был уничтожен. По закону, пострадавшую семью должны были обеспечить лекарствами для Ларисы и жильем, но этого не произошло. Теперь ее родители и сотрудники канала НТВ требуют от министерства здравоохранения медицинской помощи.
– Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч таких пациентов, причем половина из них – дети. Выявить заболевание непросто, и зачастую возможно только в столичных клиниках. Лечение осуществляется дорогостоящими препаратами, как правило, не имеющими отечественных аналогов.
Ситуация с обеспечением лекарственными средствами больных с орфанными заболеваниями – сложная, не только в нашей области, но и в целом, по стране. Спрогнозировать появление с редким диагнозом, практически, невозможно, поэтому возникают трудности с закупкой лекарств.. Но это не значит, что из-за отсутствия средств в региональных бюджетах люди должны лишаться гарантированной по закону медицинской помощи, или «выбивать» ее при помощи судебных исков или журналистов федеральных каналов. Так быть не должно!
ОНФ настаивает на создании эффективно работающих государственных механизмов обеспечения лекарствами всех, кто в них нуждается. Мы неоднократно заявляли об этом на встречах с Владимиром Путиным.
Что касается конкретного случая – семьи из Саратова: мы уже вышли на связь и будем пристально следить за ситуацией, чтобы в дальнейшем у родителей ребенка не возникало проблем с обеспечением лекарственными препаратами, — заявилаЛюдмила Бокова.