ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Автономное Некоммерческое Общество «Научный Центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии»
«Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель»
Дата и место проведения:
17 мая 2017 г.,
гостиница Холидей Инн Сокольники, г. Москва, ул. Русаковская, д. 24
12.00-12.30 Регистрация участников
12.30-13.00 Открытие конференции
13.00-14.30 Круглый стол «Лизосомные болезни накопления – новые возможности диагностики и лечения в РФ»
Председатели:
Лукина Елена Алексеевна, профессор, д.м.н. заведующая научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний, ФГБУ ГНЦ Минздрава России, г. Москва
Моисеев Сергей Валентинович, д.м.н., профессор кафедры внутренних, профессиональных болезней и пульмонологии I МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва
Вопросы для обсуждения:
• Диагностика и лечение лизосомных болезней у взрослых: прошлое, настоящее и будущее
• Современный взгляд на болезнь Фабри в РФ
• Инновационные подходы к диагностике лизосомных болезней накопления и генетические особенности российских пациентов с болезнью Фабри
• Беременность и роды у пациенток с болезнью Гоше.
14.30-15.00 Дискуссия
15.00-15.30 Перерыв
15.30-17.00 Круглый стол «Инновационные подходы к патогенетической терапии болезни Гоше»
Председатели:
Лукина Елена Алексеевна, профессор, д.м.н. заведующая научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний, ФГБУ ГНЦ Минздрава России, г. Москва
Сметанина Наталия Сергеевна, профессор, д.м.н., заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
Вопросы для обсуждения:
• Инновации в лечении болезни Гоше: 10 лет субстрат-редуцирующей терапии, мировой и собственный клинический опыт
• Эффективность субстрат-редуцирующей терапии у нелеченых пациентов
• Применение субстрат-редуцирующей терапии у пациентов, достигших целей лечения на фоне заместительной ферментной терапии
• Собственный опыт применения субстрат-редуцирующей терапии
17.00-17.40 Дискуссия, анкетирование, тестирование по итогам конференции
17.40-18.00 Заключительное слово
Выдача удостоверений НМО
