- Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 5 лет. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр. Ежегодно проводить анализ данных регистра и издавать его результаты. Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.
- Одобрить работу группы экспертов по созданию национального консенсуса по муковисцидозу. Рекомендовать расширить разделы консенсуса во втором издании. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о преобразовании консенсуса в клинические рекомендации.
- В связи с тем, что в стране 30% больных муковисцидозом- взрослые, а учреждений для оказания им медицинской помощи в РФ крайне мало (5) — рекомендовать органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации создание центров для взрослых в регионах на основе опыта Центра на базе НИИ пульмонологии г. Москва), а также дальнейшее расширение сети детских центров и усовершенствование их структуры. Продолжить работу по преемственности в организации помощи больным МВ (дети и взрослые).
- Обратиться к органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации и в Министерство здравоохранения Российской Федерации с предложением пересмотреть условия оказания помощи больным в стационарных и амбулаторных условиях, внедрить правила оказания помощи больным с муковисцидозом с учетом рекомендаций консенсуса по профилактике перекрестных инфекций среди больных в связи ростом в стране инфекций, вызванных грамотрицательной антибиотикорезистентной флорой и их смертностью по сравнению с показателями стран Европы и мира.
- Проводить регулярный контроль за выполнением Постановления Главного государственного санитарного врача РФ от 18 мая 2010 г № 58 «Об утверждении СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность», Приказом МЗиСР РФ от 15 мая 2012 г. № 535н «Об утверждении перечня медицинских и эпидемиологических показаний к размещению пациентов в маломестных палатах (боксах)» (http:// legalacts.ru/doc/prikaz-minzdravsotsrazvitija-rossii-ot-15052012-n-535n/) и рекомендаций European Cystic Fibrosis Society. Организовать боксированные отделения во всех в стационарах, оказывающих помощь больным муковисцидозом и обеспечить разграничение больных по флоре в амбулаторных условиях.
- Активизировать работу по переносу оказания помощи больным, особенно детям, в амбулаторные условия с учетом накопленного российского и международного опыта (регулярное динамическое наблюдение, плановая в\в антибактериальная терапия (вне обострения), энтеральное питание, кинезитерапия).
- Обратиться в Министерство здравоохранения Российской Федерации с вопросом о рассмотрении возможности приобретения таргетных фармакогенетических орфанных препаратов для больных с определенными типами мутаций G551D, G178R, G551S, S549N,S549R, G970R, G1244E, S1251N, S1255P, and G1349D (Калидеко).
- Продолжить исследования по научно обоснованному применению дженериков. Изучать их клиническую эффективность и безопасность. Просить врачей центров муковисцидоза тщательно анализировать нежелательные действия лекарственных средств и оформлять необходимые документы.
- Организовать совместно с Российским обществом орфанных заболеваний, Общественной палатой РФ, Обществом медицинских генетиков и других заинтересованных организаций разработку предложений по новым критериям инвалидности при муковисцидозе.
- Обратиться в Министерство здравоохранения Российской Федерации подготовить приказ о специалистах, оказывающих помощь больным в составе команд с привлечением диетологов, кинезитерапевтов и психологов. Для обеспечения подготовки кадров для центров муковисцидоза ежегодно проводить обучение педиатров, терапевтов и специалистов центров муковисцидоза на сертифицированных циклах по проблемам муковисцидоза.
- XIV национальный конгресс по муковисцидозу провести в 25-26 апреля 2019 года в г Красноярске. Перед конгрессом 24 апреля 2019 г в г Красноярске организовать школу по муковисцидозу, провести аккредитацию школы в Комиссии по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО согласно установленным требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Министерства здравоохранения РФ.
