25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях.
Авторами проектов выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники мастерской поставили перед собой цель повысить осведомленность общества о проблемах пациентов с редкими заболеваниями, улучшить свои IT-проекты, разработать стратегию продвижения в Сети и привлечения средств с помощью краудфандинга.
Вместе с приглашенными программистами, дизайнерами, специалистами по SEO и краудфандингу, команды на протяжении двух дней работали над своими проектами, чтобы представить результат независимому жюри.
В защите проектов перед жюри участвовало 11 команд: «Медные люди», «Сиреневый бал», «Редкое ТВ», «Путешествия мечты», «Чтобы видеть!», «Редкий друг», «Redkie.org», «РедФонд», «Unbroken Live», «Инструкции для жизни» и «Дедушка И».
Победителем двухдневного Хакатона стал проект «РедФонд» – проект Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Он создает возможность получения медицинской помощи и лекарств детям с редкими заболеваниями в максимально ранние сроки после постановки диагноза с помощью сайта, краудфандинга, краудсорсинга и социальных сетей. За время мероприятия был создан сайт и разработан логотип.
Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (СПИПОРЗ), рассказал о редких заболеваниях в России и мире, а также объяснил, почему важно финансировать исследования и предоставлять индивидуальную финансовую помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Награда победителю — 70 тысяч рублей. Это деньги идут на доработку проекта.
