На пресс-конференции 23 декабря 2021, состоявшейся в «Манеже», Владимир Путин затронул тему лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России. За почти год работы фонда была оказана помощь более чем 1900 детям.
Владимир Путин отметил, что что в настоящее время остаётся открытым вопрос лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет, и подчеркнул важность решения данного вопроса.
«Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне», – цитирует его ТАСС.
