Президент России высказался о необходимости помощи взрослым пациентам со СМА

НовостиОставить комментарий

Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.

В Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям»

МероприятияОставить комментарий

Двадцать пятого декабря в Общественной Палате Российской Федерации прошел  «Совет экспертов по редким заболеваниям», который собрал ведущих экспертов по лечению Болезни Гоше и Болезни Фабри, врачи смогли обсудить насущные проблемы связанные не только с диагностикой, но и поделиться накопленным опытом по лечению пациентов с редкими заболеваниями.