Вышел одиннадцатый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Препарат Трикафта подан на государственную регистрацию в России
Ожидается, что регистрация препарата в России поможет сформировать единую ценовую политику и упростит назначение и получение Трикафты, что, в свою очередь, сохранит жизнь и здоровье многим пациентам с муковисцидозом.
Приглашаем на седьмое мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.
Препарат «Трикафта» от муковисцидоза в Москве не получает никто
Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Приглашаем на седьмое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Фонд «Круг добра» сможет непрерывно обеспечивать подопечных лекарствами
Премьер-министр Михаил Мишустин 24 декабря подписал постановление, которое утверждает новые правила предоставления гранта фонду «Круг добра». Согласно документу, лекарства по утвержденным перечням можно будет закупать заблаговременно на первый квартал следующего года за счет грантовых средств, предоставленных в текущем году.
Госдума одобрила поправки о применении препаратов офф-лейбл для лечения детей
22 декабря 2021 года был принят законопроект о возможности лечения детей лекарственными препаратами офф-лейбл. Офф-лейбл – это применение препарата по параметрам, не упомянутым в инструкции по их применению (по показаниям, лекарственной форме, возрастной группе, режиму дозирования или иным).
Отчёт о проведении шестого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Маленькая пациентка с редким заболеванием погибла без необходимого лекарства
В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.
Отчёт о проведении шестого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.