Вышел одиннадцатый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Препарат Трикафта подан на государственную регистрацию в России
Ожидается, что регистрация препарата в России поможет сформировать единую ценовую политику и упростит назначение и получение Трикафты, что, в свою очередь, сохранит жизнь и здоровье многим пациентам с муковисцидозом.
Препарат «Трикафта» от муковисцидоза в Москве не получает никто
Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Фонд «Круг добра» сможет непрерывно обеспечивать подопечных лекарствами
Премьер-министр Михаил Мишустин 24 декабря подписал постановление, которое утверждает новые правила предоставления гранта фонду «Круг добра». Согласно документу, лекарства по утвержденным перечням можно будет закупать заблаговременно на первый квартал следующего года за счет грантовых средств, предоставленных в текущем году.
Госдума одобрила поправки о применении препаратов офф-лейбл для лечения детей
22 декабря 2021 года был принят законопроект о возможности лечения детей лекарственными препаратами офф-лейбл. Офф-лейбл – это применение препарата по параметрам, не упомянутым в инструкции по их применению (по показаниям, лекарственной форме, возрастной группе, режиму дозирования или иным).
Маленькая пациентка с редким заболеванием погибла без необходимого лекарства
В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.
Президент России высказался о необходимости помощи взрослым пациентам со СМА
Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.
Зимняя сказка в кругу друзей
25 декабря 2021 года состоялась «Редкая Ёлка» онлайн для детей с редкими заболеваниями.
Выходит новый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»