Вышел одиннадцатый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Ожидается, что регистрация препарата в России поможет сформировать единую ценовую политику и упростит назначение и получение Трикафты, что, в свою очередь, сохранит жизнь и здоровье многим пациентам с муковисцидозом.
Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Премьер-министр Михаил Мишустин 24 декабря подписал постановление, которое утверждает новые правила предоставления гранта фонду «Круг добра». Согласно документу, лекарства по утвержденным перечням можно будет закупать заблаговременно на первый квартал следующего года за счет грантовых средств, предоставленных в текущем году.
22 декабря 2021 года был принят законопроект о возможности лечения детей лекарственными препаратами офф-лейбл. Офф-лейбл – это применение препарата по параметрам, не упомянутым в инструкции по их применению (по показаниям, лекарственной форме, возрастной группе, режиму дозирования или иным).
В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.
Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.
25 декабря 2021 года состоялась «Редкая Ёлка» онлайн для детей с редкими заболеваниями.
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»