27.02.2015г. — «ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» в г. Москве

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. В любой стране мира пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В сегодняшней ситуации «оптимизации»…

В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.

Именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья 2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве. В работе заседания приняли участие лидеры организаций пациентов…

КОНСТРУКТИВНЫЙ ДИАЛОГ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ В ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЕ или «И ЧТО ДЕЛАТЬ?»

2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве прошел круглый стол на тему «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями». Директор департамента Министерства здравоохранения РФ Елена Николаевна Байбарина сообщила, что в России в настоящее время 12 281 пациентов, страдающих одним из 24 заболеваний/состояний, вошедших в систему государственных…

Событие: Окружное заседание, 5 декабря с 9:00 до 13:00

Окружное заседание «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Уральском федеральном округе». Место: г. Екатеринбург, Главный учебный корпус Уральского Государственного Медицинского Университета, ул. Репина, дом 1, зал ученого совета Организаторы: Институт ЕврАзЭС при поддержке Полномочного представительства Президента в Уральском федеральном округе и экспертной поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области. Цель заседания –…