В наши дни проблематика орфанных болезней в субъекте российской федерации, особенно в вопросах высокозатратных лекарственных препаратов, хорошо известна. Недостаточность финансирования, несмотря на анонсированные субсидии на лекарственное обеспечение редких заболеваний, нивелирует многочисленные попытки региональных врачей, администраторов, представителей организаций пациентов по редким заболеваниям попыткам оказать помощь «редким» пациентам.
Представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» 5 декабря 2014 года приняли участие в окружном заседании по проблеме «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Уральском федеральном округе», прошедшего г. Екатеринбург. Встреча не была многочисленной, поскольку на ней присутствовали только представители Министерств здраво-охранения ведущих субъектов Уральского региона и врачи-эксперты.
Не случайно, именно Свердловская область была выбрана организатором мероприятия Институтом ЕврАзЭс площадкой для проведения мероприятия. Именно этот регион оказался «редким» субъектом федерации, который одним из первых сумел привести свою территориальную программу гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам в соответствие с федеральным законодательством и создать, а потом и реализовать ведомственную целевую программу «Лекарственное обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности на 2014-2016 годы». В области приняты многочисленные документы, направленные на своевременное и полное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями медикаментозной терапией.
Одним из важнейших вопросов, вызвавших интерес участников мероприятия, стал вопрос финансирования лекарственного обеспечения. Эксперт комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Александрова Оксана Юрьевна обозначила возможные ключевые источники финансирования редких заболеваний. Прежде всего, это может быть ведомственная целевая программа «Лекарственное обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности». Программа может быть реализована в том числе путем софинансирования субъектов РФ из средств федерального бюджета. Условиями реализации программы может быть четкое ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями, наличие прозрачного механизма расчета потребности субъекта РФ в лекарственном обеспечении граждан – больных орфанными заболеваниями, реализации полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями за счет регионального бюджета исходя из имеющихся в регионе возможностей, четкое обоснования потребностей в дополнительных средствах из Федерального бюджета. Возможными источниками финансирования лекарственного обеспечения «редких» пациентов могут быть централизованные закупки препаратов по программе ОНЛП. Поскольку больные орфанными заболеваниями являются инвалидами, они имеют право на обеспечение необходимыми лекарственными препаратами в соответствии с перечнем ОНЛП, в случае включения Министерством здравоохранения орфанных препаратов в указанный перечень.
Возможным источником финансирования лечения редких болезней может быть и включение медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в территориальные программы ОМС (дополнительное финансирование их средств ОМС при оказании медицинской помощи в стационарных условиях).
В связи со сложной ситуацией с финансированием лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими орфанными заболеваниями в настоящее время, с целью полного и своевременного обеспечения «редких» пациентов лекарственной терапией, организаторы мероприятия призвали руководителей министерств здравоохранения об необходимости отправки обращений к Правительству РФ о невозможности полного исполнения субъектом РФ возложенных на него полномочий в необходимом объеме и рассмотрении вопроса о предоставлении субсидий из федерального бюджета на исполнение расходных обязательств, связанных с мероприятиями по финансовому обеспечению закупок лекарственных препаратов и специализированных продуктов питания, предназначенных для лечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких ( орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
PS: Список документов, принятый с Свердловской области для оказания своевременной и полной помощи пациентам с редкими заболеваниями:
Приказ регионального органа исполнительной власти «Об утверждении Порядка организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, в том числе Порядок ведения регионального сегмента Федерального регистра, Порядок оказания медицинской помощи гражданам с редкими заболеваниями, порядок обеспечения и учета расходования лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания, Реестр медицинских организаций государственной системы здравоохранения, участвующих в медицинском или лекарственном обеспечении граждан с орфанными болезнями, Реестр аптечных организаций, Состав главных внештатных врачей-специалистов Министерства здравоохранения, Номенклатура лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания, Форма «Персоницифированные данные о потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания.»
