Снова в Москве событие. 25 ноября 2014 года прошел главный день V Всероссийского конгресса пациентов. Обрадовал брифинг сотрудников Министерства здравоохранения РФ директоров департаментов Игоря Никитина и Елены Байбариной. Хотя вопросов со стороны пациентов с редкими заболеваниями было немного, говорили о новом законе регламентирующем расширение списка жизненно-важных лекарственных средств. О том, что впервые заседания Министерства здравоохранения с участием экспертов по определению препаратов для включения в государственные списки пройдут с трансляцией в интернете 25, 27 ноября и 1 декабря этого года. Пациенты с редкими заболеваниями возможно будут чуть ближе к гарантиям государства по бесперебойному и полному обеспечению пациентов, в том числе с редкими заболеваниями, необходимыми жизненно важными лекарствами.
Вопрос доступности дорогостоящей терапии для пациентов с редким диагнозом, находящихся на лечении в стационаре, был поднят родителем пациента с идиопатической легочной гипертензией. Несмотря на принятые практики о выдаче дорогостоящей терапии на один предстоящий месяц, сотрудник МЗ РФ Ирина Курносенко подтвердила наличие разъяснительного письма Минздрава о возможности, в случае необходимости, выдачи лекарственных препаратов на 3 месяца вперед. Возможно, при предъявлении такого письма врачам и чиновникам, осуществляющим выписку и обеспечение дорогостоящей орфанной терапии, проблемы пациентов с болезнью Фабри, мукополисахаридозами и другими редкими диагнозами, получающими регулярные инфузии за счет средств регионов, уйдут в прошлое. Пациенты не будут бояться остаться без терапии по причине заминок в закупках, экстренной госпитализации или в результате еще десятка причин, по которым они вдруг не смогут получить жизненный препарат в срок.
Вопросы расширения списков редких заболеваний, гарантирующих региональные закупки лекарств также были затронуты, но остались пока без ответа. Пациенты с зарегистрированными на территории России препаратами для лечения туберозного склероза, болезни Помпе, криопирин–ассоциироваого периодического синдрома, дефицита альфа 1-антитрипсина с нетерпением ждут последовательных шагов Министерства здравоохранения в скорейшем государственном обеспечении их спасительной лекарственной терапией.
Надежды и чаяния врачей экспертов, чиновников здравоохранения исполнительной власти в регионах и пациентов с редкими заболеваниями, включенными в программу 24 нозологий, законодательно определяющей финансирование лекарственное обеспечение за счет средств регионов, были связаны с надеждами что высокозатратная терапия, стоимость которой в среднем превышает 250 тысяч рублей за рецепт, будет все таки переведена на федеральный уровень, что обеспечит гарантии лечения для пациента, сэкономит государственные средства за счет оптовых закупок и снимет тяжелое бремя с региональных бюджетов, все таки не оправдались. Ответ сотрудников Министерства был таков, что несмотря на инициативы общественности и самого министерства, на данный момент возможно только частичное софинансирование такого лечения со стороны государства. «Федерализация» высокозатратного лечения для редких пациентов может быть рассмотрена только «в следующем финансовом цикле в 2017 году». Конечно лидерам общественного движения пациентов с редкими заболеваниями не привыкать. В 2007 году бились за 7 нозологий, в 2008 году за регистрацию орфанных препаратов, с 2010 году за законодательные основы по редким заболеваниям и государственные закупки… Вот и сейчас, с учетом прогресса в области системы оказания медицинской помощи для редких пациентов в нашей стране в последние годы, мы уверены в логичном и разумном решении нашего правительства, которое рано или поздно придет к выводу, что лечить пациентов с редкими заболеваниями лучше и дешевле за счет федерального финансирования и единых закупок. Вести мониторинг эффективности высокозатратного лечения тоже правильней и надежней с помощью группы экспертов по редким заболеваниям профильных федеральных центров. Так что задача для сообщества пациентов и профессионального медицинского сообщества по редким заболеваниям абсолютно ясна — сделать все возможное чтобы донести важность наличия федеральной программы по редким болезням не только до представителей профильного ведомства, но и до Президента и Правительства РФ. Мы уверены в успехе – а Вы?
