Цель «Редкого фестиваля» – дать возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех
языке искусства, показать свое мастерство и укрепить дух творчества. Ведь творчество в жизни
любого ребенка – вовсе не редкость.
В этом году в 6 -номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли
встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира.
Участники фестиваля — хореографические коллективы и дети с редким диагнозом. Каждый
ребёнок получил возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных
эмоций в дружественной атмосфере конкурса. Участники, жизнь которых не отягощена редким
заболеванием, смогут по-новому взглянуть на своих сверстников — это позволяет улучшить общую
социальную атмосферу в будущем для всех людей с ограниченными возможностями.
«Такие мероприятия – ключ к созданию здоровой инклюзивной среды, в которой каждый ребёнок
может чувствовать себя нужным, таким, как все – вне зависимости от диагноза. Было бы,
безусловно, проще жить в мире, где орфанные заболевания бы поддавались терапии так же легко,
как простуда, но наша задача – доказать, что редкая нозология не приговор», — говорит Денис
Беляков, глава МРБООИ Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Фестиваль проводится Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при
поддержке хореографического ансамбля «Аврора» ГБУДО г. Москвы «Детская школа искусств
No17» и компании ГЕНЕРИУМ.
«Наша компания традиционно поддерживает социальные инициативы в области повышения
осведомлённости о редких нозологиях. Мы стараемся не только простым и доступным способом
объяснить, как работают биотехнологические разработки для терапии таких заболеваний, но и
донести до общества простую истину: дети-пациенты с редкими заболеваниями действительно
такие, как все. И наша цель – и компании ГЕНЕРИУМ, и врачей, и других организаций – дать им
возможность, помочь реализоваться», — отмечает Дмитрий Кудлай, чл.-корр. РАН, вице-президент
АО «ГЕНЕРИУМ».