Заседание прошло под руководством руководителя Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаила Альбертовича.
Низкая информированность медицинского сообщества о диагностике и лечении редких заболеваний, уникальность орфанных препаратов, особенности их обращения, часто высокая стоимость лекарственной терапии и необходимость контроля ценообразования, особые условия доставки и хранения, необходимость обеспечения медикаментозного лечения пациентов за счет государства, особенности государственных закупок, мониторинг эффективности лечения являются крайне важными для России в настоящее время. Несмотря на федеральную программу 7 нозологий, благодаря которой пациенты с 4-мя редкими заболеваниями имеют возможность своевременно и в полном объеме получить лекарственное обеспечение, пациенты с редкими заболеваниями, включенными в Постановление правительства №403 (программа 24 нозологии), испытывают значительные трудности в получении жизненно-важного лечения. Пациенты с другими редкими заболеваниям, не включенными ни в один из перечисленных перечней, также нуждаются в четкой системе оказания медицинской помощи и, соответственно, в своевременном мониторинге работы этой системы.
Приоритетами работы Совета в 2015 году станут вопросы качества и количества медицинской помощи, достаточности и своевременности обеспечения населения лекарственными средствами. В планах работы Совета проведение совещаний по вопросам результатов мониторинга ситуации, проведенного силами региональных представителей совета, проведение инспекционнных поездок и выездных совещаний, с привлечением экспертов в различных областях организации системы здравоохранения. Оценка эффективности работы страховых компаний также будет лежать в области пристального внимания членов Совета.
