Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной. В нынешнем году начал работать федеральный благотворительный фонд «Круг добра», за счет которого лечат детей со СМА. Однако многие проблемы, с которыми сталкиваются дети и взрослые с таким диагнозом, по-прежнему не решены. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему регионы нарушают закон и не лечат пациентов с редкими болезнями, какая государственная помощь необходима семьям, в которых живут пациенты со СМА, и почему 13-летняя москвичка Алина лишена возможности гулять во дворе своего дома.
Фонд «Круг добра» был создан указом президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года, его задача — обеспечивать дорогостоящими препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
«У взрослых пациентов все плохо»
— Недавно москвич Даниил Максимов, болеющий спинально-мышечной атрофией, вышел с пикетом к Минздраву, потому что в Москве ему отказываются выдавать препарат рисдиплам. Когда в этом году по поручению президента Путина был создан федеральный благотворительный фонд «Круг добра», у многих появилась надежда, что пациенты со СМА наконец получат лечение. Но этого не случилось?
— Это случилось, но только с детьми. «Круг добра» — фонд, который помогает детям с редкими заболеваниями, под эти цели и создавался. Был широкий общественный резонанс, потому что дети со СМА не получали лечение и умирали. И фонд взял на себя лекарственное обеспечение всех детей со СМА.
— И сейчас у детей со СМА в России нет проблем с лекарствами?
— Почти нет. Какое-то количество несовершеннолетних пациентов еще не начали получать терапию: либо препарат закуплен, но еще не поступил в регион, либо в регионе плохо маршрутизируют пациента. У нас есть такие регионы, куда лекарство пришло по линии «Круга добра», лежит там уже месяц, а дети его еще не получили. И я не очень понимаю, зачем чиновникам этот месяц, отнимающий у детей здоровье. Это то, что обычно любят называть «перегибами на местах».
Но в целом, думаю, уже в ближайшее время все эти проблемы научаться оперативно решать, и обеспечение несовершеннолетних пациентов в регионах через «Круг добра» встанет на рабочие рельсы.
— А что с лечением взрослых?
— А у взрослых пациентов все плохо. По сути, «Круг добра» забрал на федеральное финансирование 75% наших пациентов — на региональном обеспечении осталось только 25%, и это взрослые. Обязанность лекарственного обеспечения была и остается возложенной на регионы законодательством РФ.
Федерация как бы говорит регионам: «Мы поняли, что вы не справляетесь, и мы забираем детей, но вы должны выполнять свои обязательства в отношении других пациентов». Но регионы отвечают: «Пошли вы в баню».
Когда президент нашей страны распорядился создать фонд «Круг добра», каждый раз отмечалось, что регионы не должны уменьшать финансирование, выделяемое на лечение пациентов, они обязаны как минимум сохранить действующий уровень обеспечения пациентов. Это был прямой сигнал регионам, но они его проигнорировали. Что в общем-то наглядно показывает, как у нас все работает в стране и насколько регионы солидаризируются с решениями федеральной власти.
— А в чем конкретно проблемы у взрослых пациентов?
— Их не обеспечивают препаратами спинраза и рисдиплам, зарегистрированными, кстати, в России. Недавно наш юрист ездил в Вологду — у пациентки закончился рисдиплам, необходимый ей по жизненным показаниям, а регион стоит насмерть: денег нет, мы вообще ничего не обязаны, СМА нет в перечне жизнеугрожающих болезней, рисдиплама нет в списке ЖВНЛП (жизненно важных лекарственных препаратов; 5 августа 2021 года комиссия МЗ РФ голосовала за внесение рисдиплама в перечень ЖВНЛП с 2022 года.— “Ъ”).
Впрочем, эти перечни даже не важны: у нас есть законодательство, которое обязывает регион обеспечить пациента с инвалидностью лекарством, если оно ему жизненно необходимо. Врачебная комиссия назначает лечение по жизненным показаниям — этого достаточно для того, чтобы регион был обязан обеспечить пациента лекарством — любым, даже незарегистрированным в России.
— Получается, что региональные власти нарушают законы?
— Да. Я всегда говорю, что у нас основная проблема не в том, что законы плохие, а в том, что они не исполняются.
Есть регионы, которые хотя бы для отдельных пациентов что-то пытаются сделать, но есть и те, что творят непотребство. Вот один губернатор недавно написал в социальной сети Instagram, что взрослых пациентов не надо лечить.
Вы спрашивали про Даню Максимова — у него 1-я группа инвалидности, он начал лечиться рисдипламом в рамках бесплатной гуманитарной программы производителя, программа закончилась, и лекарства он больше не сможет получать бесплатно. На всякий случай уточню, что он москвич в нескольких поколениях, а то у нас столичное здравоохранение боится, что сюда «лимитчики» приедут лечиться. Даня пошел на пикет к Минздраву, потому что у него не было другого выбора. Лекарство ему не закупают. Он обратился в суд — суд назначили на середину августа (23 августа Тверской районный суд Москвы отказался удовлетворить иск Даниила Максимова и еще трех истцов, требовавших обеспечить их рисдипламом, к департаменту здравоохранения Москвы.— “Ъ”). То есть несколько недель до суда человек должен жить без лекарства, и мы все понимаем, что суд в Москве — это долго и с непонятным результатом.
— Пикет вообще как-то ему помог?
— Вышли чиновники из Минздрава, мило с ним говорили, он даже воодушевился. Ему пообещали, что свяжутся с ним, но никто на связь не вышел ни через неделю, ни через две.
Он нашел 52 взрослых человека со СМА, которым отказывают в терапии, написал письмо в Минздрав, перечислив всех этих пациентов. Ему пришел ответ, что Минздрав переслал запросы по всем пациентам в те регионы, где они живут. А по Дане, соответственно, запрос отправлен в московский департамент здравоохранения.
Полное интервью читайте на сайте «Коммерсантъ»: https://clck.ru/XABCD
