23 августа Даниил Максимов проиграл судебное дело против Департамента здравоохранения столицы. Тверской районный суд Москвы отказал ему в удовлетворении иска – обеспечении рисдипламом.
После суда уже во второй раз Даниил Максимов, подопечный «Дома с Маяком», организует пикет у правительственных зданий ради создания общественного резонанса вокруг проблемы лекарственного обеспечения. Пикет поддержали еще пятеро пациентов с СМА.
Учредитель хосписа «Дом с Маяком» Лида Мониава прокомментировала пикет в Facebook: «Я пошла, потому что боялась, что их там будет задерживать полиция, ну и вообще хотела их поддержать, потому что понимаю, что они хотят жить и борются за свою жизнь, и это достойно уважения и поддержки. … Я буду с ними ходить на все их пикеты, во всем их поддерживать, только бы правительство начало их лечить, и они не умирали бы от болезни, для которой есть лечение.»
По данным Русфонда, второй пикет завершился импровизированным совещанием пикетирующих с участием начальника управления организации стационарной медицинской помощи Алексея Федина и сотрудников министерства. По итогам было решено инициировать пересмотр дел по лекобеспечению в Москве и созданию нескольких комиссий, в том числе «совета пациентов».
Ольга Германенко директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета фонда «Круг добра», приводит такие цифры по больным в Москве: 37 взрослых людей живут с этим диагнозом, или 12% всех взрослых пациентов со СМА в России. Лекарства от Москвы не получает ни один из 37.
— В 2019 году министерство здравоохранения России одобрило препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. В 2020-м — препарат «Рисдиплам». Например, цена Рисдиплама составляет порядка 25 миллионов рублей в год. А лечение пожизненное. Оказывается, у жизни все-таки бывает цена. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти. Надеюсь, мне помогут, — приводит RIA56 слова переводчицы и поэта Алии Амантурлиевой, пациентки с СМА из г.Соль-Илецк.
Существует несколько типов СМА. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет. СМА II-IV типа внешние отклонения проявляются позднее и болезнь протекает несколько легче. Самый благоприятный период для лечения СМА — детство.
Законодательство Российской Федерации по-прежнему возлагает ответственность за лекарственное обеспечение на региональные власти. Только в случае назначения препарата по жизненным показаниям пациент имеет право на льготно-лекарственное обеспечение. Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями до сих пор остается одной из злободневных проблем и поводом для местных властей не заниматься такими пациентами. Больные с другими диагнозами, если они не были включены ни в какие государственные программы, точно так же сталкиваются с отказами и вынуждены проходить тот же самый путь.