Мы, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», работаем в области развития и реализации общественных инициатив помощи пациентам с редкими заболеваниями, способствуем оказанию своевременной и эффективной помощи и социальной поддержки таких пациентов.
Содействуем в защите прав и законных интересов инвалидов, оказываем им правовую, материальную и морально-психологическую поддержку; содействуем в оказании медицинской, социальной и профессиональной реабилитации инвалидов, укреплении их физического и психологического благополучия, содействуем предоставлению инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества.
Каждый год наша организация проводит круглые столы по редким заболеваниям на которых встречаются врачи и люди с редкими заболеваниями. А также проходят встречи в Общественной палате РФ, клиниках и т.д. Цель дискуссий за круглым столом — это выработка рекомендаций возможности дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких заболеваний путем проведения открытых консультаций с экспертами — врачами федеральных клиник и представителями общественных организаций пациентов.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно.
Пациенты с орфанными заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают их жизнь уязвимой. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. При проведении тендерных мероприятий по закупкам лекарственных препаратов не учитывается их качество и безопасность. Таким образом, в случае индивидуальной непереносимости медикаментов, пациенту необходимо заменить их на другие препараты. А это, в свою очередь, представляет большую проблему для больных людей, так как этот процесс занимает довольно продолжительное время.