Сегодня, 26.04.2019 прошло знаковое мероприятие в Новосибирске – заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области. На Совете присутствовали представители Росздравнадзора, Министерства труда и соцразвития, Минздрава, новосибирских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями, и сами редкие пациенты.
На заседании обсуждались острые вопросы, которые, подчас не решались годами, такие как: Транспортировка детей в орфанными заболеваниями в Московские федеральные центры, получение лечения по месту жительства пациентов, возможность посещения оздоровительных учреждений для редких детей, диагностика и ведение пациентов с целиакией. Большинство вопросов может быть решено только на межведомственном уровне, поэтому присутствие на Совете всех профильных Министерств было очень полезным и конструктивным.
На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.
Чрезвычайно интересной была информация от начальника медицинской службы санаторного Центра «Форус» (5 круглогодичных санаторно-оздоровительных лагерей для детей в НСО) Смальниковой Л.Ф., которая сообщила, что в этих лагерях организованы специализированные детский смены для детей с некоторыми социально-значимыми заболеваниями: инсулино-зависимый диабет, аутизм, дети с нарушением слуха. То есть особые потребности детей-инвалидов в этих санаторно-оздоровительных лагерях удовлетворяются в полном объеме на серьезном медицинском уровне. Так же в Новосибирской области есть реабилитационный центр «Морской залив» где могут проходить реабилитацию дети вместе родителями.