В городе Канаше живет маленькая девочка по имени Алена, страдающая спинальной мышечной атрофией. Это орфанное генетическое заболевание, при котором умирают нейроны спинного мозга. Врачи предсказали ребенку смерть еще в девять месяцев. Однако на сегодняшний день девочке уже четыре года, и она сидит на кухне, напевая песенку «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».
Ввиду тяжелого заболевания, семья ребенка сталкивается с большим количеством проблем в быту. Алена не может долго сидеть в кресле. Поэтому мама девочки вынуждена перекладывать ее на кровать и обратно. Ребёнок весит около 12 килограмм и маме становится все сложнее ее поднимать. Кроме того, из-за отсутствия лифта в их многоквартирном доме, Алена с мамой вынуждены целыми днями сидеть дома. Однако мама девочки подчеркнула, что еще одной причиной их редких прогулок является то, что дети со спинальной мышечной атрофией трудно переносят инфекционные заболевания. Ввиду этого девочка не может вести активный образ жизни. Несмотря на ограниченные возможности, ребенок максимально использует весь потенциал своего тела, сообщает takiedela.ru. На интеллектуальном развитии Алены болезнь не отразилась. Маленькая рыжеволосая девочка разговаривает как профессор и радуется каждой подаренной книге.
Родители Алены рассказали, что до шести месяцев ребенок ничем не отличался от своих сверстников. Однако ползать и ходить девочка так и не начала. Тогда родители обратились за помощью к врачам. Медики президентского перинатального центра поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Родителям девочки посоветовали просто ждать, пока их ребенок умрет, и не предпринимать никаких мер. Тогда семья ребенка отправилась подтвердить диагноз к другим специалистам и оказалась в Научно – исследовательском институте имени Пирогова. Медики назначили доростоящую терапию. Цена некоторых препаратов достигала полмиллиона рублей. Семья Алены обратилась за помощью к фонду «Вера», который во многом облегчил им жизнь. Организация обеспечила девочку необходимым оборудованием, а именно отхаркивателем для избавления от мокроты. Кроме того, на протяжении нескольких месяцев Алена общалась с психологом фонда. Благотворительная организация «Вера» помогает семье Алены преодолевать трудности, с которыми она сталкивается каждый день.
