С 1 января 2019-го года расширена федеральная программа поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Ранее данная программа включала в себя только семь орфанных заболеваний. На сегодняшний день она включает следующие двенадцать болезней: мукополисахаридоз I, II и VI типов, муковисцидоз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, злокачественные опухоли лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гипофазный нанизм. Терапия данных заболеваний финансируется за счет средств федерального бюджета.
Директор Института экономики здравоохранения «Высшая школа экономики» Лариса Попович отметила, что благодаря расширению федеральной программы около 200 тысяч пациентов смогут получить необходимые препараты бесплатно. Эксперт подчеркнула, что для назначения эффективной терапии необходима своевременная и точная диагностика. Однако ввиду малоизученности некоторых болезней, это не всегда возможно. В мире насчитывается около 7,5 тысяч орфанных заболеваний. В России изучено порядка 100 болезней, сообщает smol-news.ru.
Согласно новым правилам лекарственного обеспечения, медицинское учреждение обязано передать информацию о выявленных пациентах в региональные Министерства Здравоохранения в течение 3 дней. Пациенту должны выдать медикаменты не позднее 20 рабочих дней со дня включения их в федеральный регистр «12 высокозатратных нозологий». Если больной планирует поездку в другой регион, то ему должны выдать запас необходимых препаратов на данный промежуток времени, но не более полугода. В случае переезда пациента, сведения о нем передаются в регион пребывания.
Количество препаратов, необходимых больному, определяется на основе клинических рекомендаций, средней курсовой дозы и стандартов медицинской помощи. Министерство Здравоохранения осуществляет закупку лекарств согласно полученным данным от регионов. Если в каком-либо регионе возникнет дефицит препаратов, он будет покрыт за счет излишков лекарств другого региона.
