Александр Лысенко о том, изменится ли в лучшую сторону жизнь людей с ограниченными возможностями

Александр Лысенко – эксперт ОНФ по делам инвалидов, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности.

Мой сын не Даун! – Эвелина Бледанс

В ток-шоу Прямой эфир 21 октября 2015 года Эвелина Бледанс, актриса, телеведущая. Казалось, только утих скандал вокруг сестры фотомодели Натальи Водяновой, девушки-инвалида, которую выгнали из уличного кафе во время припадка, но следом землячка Водяновой Татьяна Разумовская заявила: «Меня уволили с работы из-за моего ДЦП. Моя болезнь, оказывается, просто раздражала моих начальников, которые за глаза называли…

Медведев – кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам

Сегодня мы обсудим распределение денег регионам на снабжение льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания. В частности, речь идёт о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также редких заболеваний…

01.06.2015 – Международный день защиты детей в НЦЗД РАМН!

Добро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера» в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении данного мероприятия. Видео микс © Pavel Kochunov www.spiporz.ru

РЕДКИЙ СЛУЧАЙ ОБСУДИЛИ ПРОБЛЕМУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Почти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие – так называемые орфанные – заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…

Как в столице лечат редкие детские заболевания?

Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней? Как туда попасть тем, кому нужна помощь? На скольких ребят он рассчитан? Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя город? Какие болезни входят в список редких? Рассказал главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

Ограничения на ввоз определенных лекарств угрожают жизни больных детей

После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу. Чтобы их получить теперь родителям нужно собрать кучу справок, согласований, разрешений и обратиться в Минздрав. Эта схема если и работает, то очень медленно, а больным детям помощь нужна прямо…