Деньги на вырост

Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются. Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит…

«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».

Свой взгляд Валерия Панюшкина: Хрупкие дети

Программа «Свой взгляд» про Елену Мещерякову (президента общества «Хрупкие дети») и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. «Первый канал. Всемирная телесеть» сайт РОО «Хрупкие дети» www.osteogenez.ru

ПРАЗДНИК ДЛЯ РЕДКИХ ДЕТЕЙ — 29 февраля 2012г.

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.…