Свой взгляд Валерия Панюшкина: Хрупкие дети

Программа «Свой взгляд» про Елену Мещерякову (президента общества «Хрупкие дети») и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. «Первый канал. Всемирная телесеть» сайт РОО «Хрупкие дети» www.osteogenez.ru

ПРАЗДНИК ДЛЯ РЕДКИХ ДЕТЕЙ — 29 февраля 2012г.

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.…

28.02.2012 -Круглый стол — МЕЖДУНАРОД. ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

28 февраля 2012 г., в Общественное палате РФ, в преддверии МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных…

24.02.2012 — Церемония вручения премии «СИНЯЯ ПТИЦА».

24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

ЗА МЕЧТОЙ — мультик своими руками

Проект объединения «Хрупкие дети» совместно с White Leo Studio и мастер-классом «Мультфильм своими руками». Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько…