28 февраля 2012 г., в Общественное палате РФ, в преддверии МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных…
24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».
Проект объединения «Хрупкие дети» совместно с White Leo Studio и мастер-классом «Мультфильм своими руками». Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько…
Ежегодная премия «Синяя птица» учреждается Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» как общественная премия и присуждается врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России. ЗАДАЧА: Способствовать единению пациентского и медицинского сообщества с редкими заболеваниями; Способствовать формированию…
Замечательный ролик от наших коллег — пациентов из Европы! Далее перевод текста, который Вы увидите в коротком ролике. Напишите, что почувствовали при просмотре??? Редкие заболевания поражают с частотой менее чем 1 человек на 2 000, И вы не видите НАС В мире более чем 6 000 заболеваний Все они различны, но мы, пациенты, сталкиваемся с…
Казань, 10 февраля, «Татар-информ», Эмма Ситдикова). Сегодня на базе Казанского детского терапевтического санатория №4 официально открылись две палаты первого детского хосписа РТ. © 2010 Филиал ОАО «Татмедиа» ИА «Татар-информ». Информационное агентство Республики Татарстан
