«РЕДКАЯ ЕЛКА 2017» – видеоклип

20 декабря 2016 года в Общественной палате РФ прошло новогоднее мероприятие для «особенных» детей – «РЕДКАЯ ЕЛКА». Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Основные задачи праздника — это социальная адаптация детей…

Борьба за жизнь: в Татарстане родители тяжелобольных детей через суд добиваются получения лекарств.

Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…

Общественная палата Российской Федерации. Программа – «ЧАС С МИНИСТРОМ»

Комментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны – диагноз – Тирозинемия 1 типа.

Биотехмед в Геленджике представила будущее медицины

В Геленджике начала работу конференция “Биотехмед”. Главная ее тема – вызовы и стратегия развития отечественных биотехнологий в медицине. Эксперты обсуждают новые методы диагностики, использовании 3D-биопечати, телемедицины. Организатором мероприятия является госкорпорация Ростех.

Биотехмед проходит в Геленджике 26-27 сентября

Конференция по биомедицинским технологиям “Биотехмед” проходит в Геленджике 26-27 сентября при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ. Стратегии развития биомедицинских технологий: “Два дня активной работы в рамках мероприятия позволят участникам конференции обсудить вызовы и стратегию развития России в сфере биотехнологической медицины, в том числе вопросы регистрации, производства и обращения лекарственных средств”…

Необычная девочка Света Куклина. Мультфильм Горы свернуть

Света Куклина – девочка с ограниченными возможностями. У нее редкое заболевание – «врожденная миастения» – нарушение работы нервно-мышечной системы. Из-за болезни девочке трудно говорить: на 30% голоса приходится 70% шума, ее глазки не открываются, если Света не будет придерживать их пальчиком, а рот, наоборот, не будет работать так, как надо, если его не фиксировать рукой.…

Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города.

Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она объясняет зрителям значение тех или иных фразеологизмов. Каждый ролик — это…

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари.

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…

V-ая НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»

В 2015 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали: Михаил Альбертович Мурашко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, г. Москва; Елена Николаевна Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва,Россия; Сергей Иванович Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, г. Москва,…