Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд.
В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?
В мероприятии приняли участие:
— член комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству Александр ПОТАПОВ;
— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
— член Комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина ПЕТРЕНКО;
— заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;
— генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
— президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана МИТИНА;
— юрист МБОО «Хантер-синдром» Виктор ДЬЯЧЕНКО;
— президент фонда «Подсолнух», вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Виолетта КОЖЕРЕВА;
— координатор программы «Правонападение» Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;
— мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.
Модератор – специальный корреспондент Русфонда Валерий ПАНЮШКИН.
Материал РИА НОВОСТИ