Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари.

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…

Просто денег нет

Общественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие россий- ские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижени- ях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с…

Спарринг: Не редкие вопросы

Перспективы лечения орфанных заболеваний остаются туманными В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необходимыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят…

Резолюция Мирового конгресса по синдрому Ретта

г. Казань, Россия 13-17 мая 2016 год. Часть 1. О конгрессе. Мировой конгресс по синдрому Ретта в 2016 году состоялся в Российской Федерации впервые. Он проходил 13-17 мая в столице Республики Татарстан Казани — городе с 1000-летней историей, крупнейшем научном, образовательном, экономическом, политическом, религиозном, культурном и спортивном центре России. Ретт-сообщество ждало это событие четыре года…

Скрининг на редкие заболевания для детей стал бесплатным

Улучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов. Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак…

Что происходит в нашем центре?

Баграт Алекян: Я принципиально не согласен с блокированием внедрения в клиническую практику современных технологий. 21 июня 2016 года главный специалист Минздрава России по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению академик Баграт Алекян уволился из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. О причинах ухода — в его письме друзьям и коллегам. Дорогие друзья! В этом обращении хочу сообщить…

Биофармацевтический кластер «Северный» провел бизнес-сессию «Russian Universities. Input to global biotechnology» в рамках BIO Convention 2016 в Сан-Франциско, США

Спикеры сессии «Russian Universities. Input to global biotechnology» Захар Голант, Людмила Огородова, Олег Корзинов, Ольга Кобякова При поддержке Министерства образования и науки Российской Федерации биофармацевтические и медицинские кластеры на базе ведущих российских университетов представили стратегии своего развития 8 июня 2016 г. на BIO International Convention в Сан-Франциско. Биофармкластер «Северный», как организатор сессии, собрал на ведущем…

Первая пациентская встреча по грибовидному микозу и Синдрому Сезари.

Дата: 25 июня 2016 г. | Время: 12:00 | Адрес: ул. Новослободская д.16 (Помещение сбербанка РФ). Подробно:проезд ст метро Менделеевская >>> из стеклянны дверей направо за угол >>> Фиолетовая вывеска Сбербанк России (нажать на кнопку, откроется автоматический замок, 2-ой этаж. Продолжительность: 1, 5 – 2 часа Программа: Приветственная речь — Власкин Георгий Борисович ; Беляков…

Главный гематолог Москвы рассказал об открытии амбулаторного гематологического отделения при ГКБ имени Боткина

15 июня исполнилось 45 лет Московскому гематологическому центру. Он недавно переехал в 17-й корпус городской клинической больницы имени С.П. Боткина, который был реконструирован. В своем интервью для mos.ru Вадим Птушкин рассказал о вебинарах для пациентов по скайпу, о планах по открытию дневных стационаров при каждом гематологическом отделении в столице, а также дал совет москвичам каждый…