Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные…
В Первоуральске вынесено решение по иску одной из семей к врачам детской городской больницы. Заявители считают, что несовершеннолетняя девушка стала инвалидом из-за ошибок при диагностировании заболевания и некорректно назначенного лечения. Как ранее писало «URA.Ru», ученицу шестого класса Аллу (имя изменено — прим. ред.) в больнице лечили от артрита коленного сустава, когда у нее развивался юношеский…
29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто.…
Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…
Более одного миллиона рублей пожертвовали жители края на спасение тяжело больных детей в 2016 году. Средства собирают в рамках марафона «Поддержим ребенка». Его проводят по инициативе губернатора Алтайского края, Александра Карлина с 2009 года. Деньги идут на лечение детей с редкими заболеваниями, транспортировку пациентов в лучшие клиники страны, на операции и закупку медикаментов. В 2016…
#Как не умереть, дожидаясь лекарства Марьяна Торочешникова: По данным Счетной палаты Российской Федерации, 74% затрат на лекарства в 2013-15 годах покрывалось за счет граждан, несмотря на то, что в Конституции России предусмотрено бесплатное обеспечение граждан надлежащей медицинской помощью, которая подразумевает и лекарственные препараты. По логике Конституции, лекарство, назначенное врачом, или то, которое он должен был…
Популярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…
Из областного бюджета выделили дополнительные 40 миллионов рублей на предоставление необходимых препаратов льготным категориям граждан, а также ульяновцам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. За первое полугодие 2016 года на обеспечение бесплатными лекарствами и медицинскими изделиями уже направлено почти 400 миллионов рублей. Уже в сентябре стартует новый проект дополнительного лекарственного страхования населения. В его рамках региональный бюджет…
28 июля руководитель Центра социальной и правовой защиты «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» Сергей Ермоленко совместно с заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андреем Старшининым посетили Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Они осмотрели кабинеты приема детей, болеющих редким заболеванием муковисцидозом, и провели встречу с родителями маленьких пациентов. Андрей Старшинин пообещал принять в Департаменте всех родителей для разрешения их вопросов.…
Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…