Дискуссия по поводу расширения списка «7 нозологий» продолжается

По предложению представителей Совета Федерации, список «7 высокозатратных нозологий» предлагается расширить за счет включения в него еще пяти орфанных заболеваний. Однако при этом в итоговый список не попадет одно из самых «дорогих» заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Как известно, бюджеты регионов не справляются с расходами на финансирование лечения орфанных болезней. Из-за нехватки средств необходимыми лекарствами…

Лекарства или денежная компенсация. Памятка для граждан, делающих выбор.

Набор социальных услуг (далее — НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно…

Совфед внесет в Госдуму законопроект о госзакупке лекарств для орфанных заболеваний

Совет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда. Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно…

Возможности доступа пациентов к незарегистрированным препаратам в США и России

В США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам разбирались эксперты российского фармрынка В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. «право на попытку» — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам,…

В ДРКБ Татарстана открылась электронная запись для пациентов с редкими заболеваниями

В Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…