В последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…
Малыш появился на свет здоровым. Новосибирские врачи считают рождение этого ребенка своей маленькой победой. Как пишет НСК.ТВ, это второй случай в регионе, когда роды проходят вскоре после трансплантации. Жительнице Новосибирска в 2008 году поставили диагноз альвеококкоз — редкое заболевание печени, возбудителем которого является гельминт. В прошлом году женщина пережила пересадку печени и проходила курс реабилитации.…
В этот раз полузащитник питерцев Данни принял на себя роль парикмахера, чтобы помочь 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания. Капитан сине-бело-голубых, атакующий полузащитник Мигель Данни вновь взялся за старое — в рамках благотворительного проекта «Давай-давай!» португалец сдержал обещание и постриг нескольких фанатов «Зенита» в одной из парикмахерских на Невском проспекте. В числе тех, кого обслуживал…
Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области 18 ноября в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской…
Девочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…
Время проведения: 10:00-13:00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, корп 15, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского». В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из…
«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое аболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…
Постепенно человечество начинает справляться с онкологическими заболеваниями. И тем не менее, несмотря на результаты терапии в первой линии, нередки рецидивы, по-прежнему есть формы онкогематологических заболеваний с неблагоприятными прогнозами. Так происходило при некоторых формах хронического лимфолейкоза, а также при мантийноклеточной. Теперь и о короткой беспрогрессивной выживаемости при этих недугах можно говорить в прошедшем времени. Именно инновациям…
Российские нейрохирурги Центра Илизарова впервые провели операцию, пациента с редким заболеванием, по установке внутреннего титанового корсета пациентке с синдромом Пизанской башни. Сложную операцию провели курганские нейрохирурги. К ним за помощью обратилась 59-летняя жительница города Качканар в Свердловской области. У женщины девять лет назад начались проблемы со здоровьем, три года назад заболевание прогрессировало. В результате пациентка не…
В Петербурге растет число людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Только за 10 дней ноября на учет было поставлено 22 человека. Всего же в Петербурге зарегистрировано 740 пациентов с орфанными заболеваниями (большая часть таких недугов носит генетический характер). В начале 2015 года на учете состояло 650 таких больных. В 2015 году на лекарства для этой группы…