Забайкальский край: Заксобрание края намерено выпросить у Госдумы средства на лечение редких болезней

НовостиОставить комментарий

Депутаты краевого Заксобрания единогласно поддержали обращение в Госдуму, в котором предлагается включить в отдельную программу, финансируемую за счет федерального бюджета, обеспечение забайкальцев препаратами для лечения редких заболеваний. «Госдуме предлагается изменить закон об основах здравоохранения, в котором предполагалось, что лечение редких заболеваний финансируется из бюджетов субъектов. Так как это очень дорогостоящее лечение, мы поддержали обращение к…

Челябинский мальчик с редчайшим заболеванием получит годовой запас лекарств

НовостиОставить комментарий

Мальчик из Челябинска, который страдает редким заболеванием, получит годовой запас необходимого ему лекарства. Такое решение принял исполняющий обязанности губернатора Челябинской области Борис Дубровский, сообщает пресс-служба главы региона. На личный прием к Дубровскому пришла мама семилетнего Артема. Он рассказала, что таких детей в России всего двое. Они сильно отстают в физическом развитии, практически не набирают вес.…

Профилактическая генетика – залог рождения здоровых детей

НовостиОставить комментарий

Науке известно порядка 5000 наследственных заболеваний, вызванных «сбоем» в генетическом аппарате. «Сбой» может произойти у любого: почти каждый человек является носителем до десятка дефектных генов. У кого-то они остаются «молчащими», у кого-то вдруг проявляются, «обеспечивая» ежегодно рождение до 30 тысяч детей с различными наследственными патологиями. Это — повод задуматься о профилактической генетике. Массовый скрининг как…

Дети с особыми возможностями здоровья. Как принять болезнь ребенка?

НовостиОставить комментарий

Узнать, что у ребенка неврологическая патология, огромный стресс для родителей. Но рождение такого малыша не должно быть трагедией, потому что вера в него и упорный труд дают надежды. Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный дет­ский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева. За последнее десятилетие количество детей…

Ольга Борзова: Децентрализация госзакупок дорогостоящих препаратов приведет к неэффективному использованию средств

НовостиОставить комментарий

14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г.…

Депутаты Мосгордумы: Оплачивать лечение ряда орфанных заболеваний нужно из госбюджета

НовостиОставить комментарий

17 марта на совместном заседании комиссий Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству был рассмотрен отзыв на проект федерального закона, вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний. Начиная с 2011 года, обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень орфанных заболеваний,…

Великобритания инициирует программу по раннему доступу к лекарствам

НовостиОставить комментарий

Британское правительство намерено ускорить разработку принципиально новых лекарственных препаратов в рамках новой программы по раннему доступу к ЛП, которая стартует в апреле 2014 г., сообщает Reuters. Власти полагают, что принятие этой программы пойдет на пользу и пациентам, и фармкомпаниям. Аналогичная программа принята в США. Власти Великобритании давно подвергались критике за то, что в стране медленно…

7-летний мальчик собрал 600 000 долларов, чтобы вылечить друга

НовостиОставить комментарий

Когда вы в очередной раз усомнитесь в существовании настоящей дружбы, то вспомните о юном американце и его поступке. 7-летний Дилан Зигель (Dylan Siegel) собрал 600 000 долларов, который направит на исследования и лечение лучшего друга по имени Джон (Jonah Pournazarian). Когда деньги на лечение друга закончились, Дилан решил помочь, написав книгу под названием The Chocolate…

Екатерина Захарова: «Риск родить больного ребенка есть всегда»

НовостиОставить комментарий

Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое заболевание – тем более. Но так ли все безнадежно в этой чувствительной для многих российских семей области? Слово – председателю правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, доктору медицинских наук Екатерине…

Дима Кузьмин так и не стал взрослым

НовостиОставить комментарий

Мальчишка винил себя за то, что болен – ведь из-за этого страдает мама. Думая, что его никто не видит, Дима с упреками стукал себя ладошкой по лбу. А еще боялся, что так и не повзрослеет. Так и вышло. Малыша не стало, когда ему исполнилось 8 лет. 28 февраля – Всемирный день редких болезней. К их…