Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, интерактивные зоны аквагрима, моделирования из воздушных шариков и рисования красками. Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид…
26 мая 2014 года по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта президент РФ Владимир Путин дал довольно много поручений правительству. В частности, дал поручение «разработать методику по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации… на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». Срок исполнения был назначен – 10 июля 2014. Ответственным был назначен премьер-министр…
Определен лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: «Жизнь с редкими заболеваниями ̶ День за днем плечом к плечу». В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого…
Гость – Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
Для этих детей символ жизни — фиолетовый мишка. Героями фотовыставки в первой городской больнице стали те, кто страдает синдромом Хантера. Во всем мире таких людей не более двух тысяч. Пятеро из них живут в Королёве. Почему горожанам решили рассказать о болезни Хантера?
Данные из этого необычного паспорта о вашем самочувствии помогут ученым-генетикам расшифровать коды и подобрать ключи к здоровью. Именно в них прячутся ответы на вопросы, каких болезней нужно опасаться, есть ли предрасположенность к тем или иным заболеваниям, каким видом спорта лучше заниматься и даже откуда ваши предки. Причем в отличие от гражданского ваш генетический паспорт никто…
О повышении доступности лекарственных препаратов для населения, проживающего в труднодоступных или отдалённых местностях, говорили сегодня, 15 октября 2014 года, в Государственном Собрании (Ил Тумэн). Рабочее совещание провёл председатель постоянного комитета по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин. «Проведение мероприятия инициировано нами по итогам решения Коллегии Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и…
Людмила Бокова прокомментировала ситуацию с семьей из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства. Сенатор Совета Федерации, cопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ Людмила Бокова прокомментировала сюжет федерального НТВ, в котором журналисты рассказали о семье из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства. Напомним, что в сюжете говорится про 14-летнюю Ларису, которая…
Министр здравоохранения Саратовской области Алексей Данилов пообещал предоставить медпомощь больной семимесячной девочке, ставшей героиней репортажа на федеральном телеканале. Напомним, канал «НТВ» обвинил Данилова в нарушении закона на право получения необходимого лекарства. У семимесячной Рузанны – врожденная наследственная тирозинемия. Девочке требуется лечение и постоянный прием дорогостоящего препарата «Орфадин». При этом предоставлять медикаменты обязаны региональные чиновники, но…
Депутаты Госдумы запретят ввозить в Россию незарегистрированные лекарства только с целью сбыта, извлечения прибыли. Такую поправку ко второму чтению внесут в законопроект об ответственности за продажу в России нелицензированных лекарств или медицинских изделий и за их производство. В первом чтении поправки были приняты 1 июля. Об уточнении законопроекта 16 октября сообщила депутат Ирина Яровая.«При этом…