Архив категорий: Новости

В высоких ценах на лекарства ФАС обвинила зарубежные компании

Результаты трехлетнего исследования, проведенного Федеральной антимонопольной службой России и посвященного доступности медикаментов в нашей стране, свидетельствуют о том, что в высоких ценах на лекарства повинны допускаемые в РФ грубые ошибки в регулировании, а также зарубежные фармацевтические компании, которым принадлежат патенты на препараты, передает ИТАР-ТАСС. Как сообщил на прошедшем 12 марта парламентском часе в Госдуме руководитель…

В Ельце стартовала эстафета доброты

Ельчане организовали эстафету доброты под названием «Помог на все 100!», чтобы помочь родителям двухлетнего Максима Кутьина с редкой болезнью бабочки собрать нужную сумму на лечение в Германии. — Сегодня стартуют Паралимпийские игры, к ним и приурочена акция. Нужно перевести 100 рублей на лечение ребенка — это огромная помощь! Ведь что такое 100 рублей — килограмм…

Круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».    …

Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…

ПРОБЛЕМЫ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ РЕШАЮТ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении. Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, — это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ. По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения…

НОВЫЕ ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp. Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами «теплицы» в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать…

День Редких Заболеваний глазами Ассоциации «Генетика» и «Альянса Зеленых и Социал-демократов»

     

Ассоциация «Генетика» из Санкт-Петербурга в преддверии Дня Редких Болезней совместно с «Альянсом Зеленых и Социал-демократов» провела уличную акцию в Москве в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями. Репортаж и фотографии с места события, вы можете увидеть на нашем сайте.